PKU  PHENYLKETONURIE  WEB-INFO-SEITE 

Hallo PKU Freunde und Interessierte !
Ich heiße Stefan, bin am 16.10.97 geboren und habe Phenylketonurie eine Stoffwechselkrankheit. Die PKU wurde zum Glück ein paar Tage nach meiner Geburt beim üblichen Screening-Test entdeckt. Deswegen bin ich nicht krank, nein nur wenn ich zuviel Phe zu mir nehme, werde ich krank. Mir  geht's gut, besser als vielen sogenannten gesunden  Kindern. Dafür darf ich am Tag allerdings nur ca. 300 mg Phe (7 gr. Eiweiss) aufnehmen. Damit das klappt, geben meine Eltern meine Mahlzeiten und manche Getränke in einen Mini-Computer ein, und das Programm das mein Papa geschrieben hat berechnet alles automatisch. Ich habe fast immer gute Phe-Werte, meistens zwischen 1 und 5. Ansonsten bin ich ein glückliches, fröhliches Kind und freue mich schon wenn ich mal groß bin und meinen Computer alleine bedienen kann. 
Mit 19 Monaten bin ich ganztags in die Kinderkrippe gekommen. Anfangs war ich ganz schön einsam ohne Mama, Papa, Oma und Opa. Das hat sich aber bald gelegt, und ich fühlte mich richtig wohl. 
Seit November 2000 bin ich ganztags im Kindergarten.  Da ist es noch schöner und interessanter. 100 Kinder sind dort, also jeden Tag Jahrmarkt. Die Erzieherinnen mag ich alle, und eine Freundin und einen Freund habe ich auch schon. Das Essen nehme ich wie in der Kinder Krippe von zu Hause mit. Dass ich beim gemeinsamen Mittagessen vieles nicht essen kann, gefällt mir zwar nicht, ist mir aber ansonsten egal. Es ist wie es ist. Einmal in der Woche gibt es im Kindergarten gesundes Frühstück, da essen die anderen Kinder auch viel Rohkost, so wie ich. 
Damit jeder weiss was PKU ist, und was ich essen darf, hat mein Papa ein PKU-Info-Blatt geschrieben und im Kindergarten und an Bekannte verteilt. Da steht das Wichtigste für Laien über meine PKU drauf.
So das war's von mir, solltet Ihr was zu erzählen haben tragt Euch ein in Gästebuch von Stefan, oder noch besser nehmt am PKU-Forum teil, ich freue mich darauf.
Euer Stefan

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